Autismus bei erwachsenen Frauen kommt oft mit einer späten Diagnose

Back 1997, als ich 3 Jahre alt war, erkannten meine Eltern, dass es ungewöhnlich war, eine nicht sprechende Tochter zu haben. Ursprünglich dachten sie, ich könnte eine Hörstörung haben; Allerdings wurde bei mir Autismus diagnostiziert. Diese Kindheitsdiagnose hat Antworten aufgeschlossen und mir die Türen geöffnet, um Sonderpädagogik und Interventionen wie Sprach- und Ergotherapie zu erhalten. Sie erzählten mir schließlich von meinem Autismus, als ich 9 Jahre alt war, was mir ein Gefühl von Stolz, Identität und Bewusstsein für meine einzigartigen Stärken und Schwächen gab. Die frühzeitige Identifizierung und der Zugang zu Dienstleistungen war ein großes Privileg, das ich nicht als selbstverständlich ansehe.

Aber nicht jeder Autist hat eine Erfahrung wie ich. Zunächst eine kurze Zusammenfassung: Autismus ist durch Unterschiede in der Kommunikation, sich wiederholenden Verhaltensweisen und der sensorischen Verarbeitung gekennzeichnet. Es wird am häufigsten bei Kindern diagnostiziert, weshalb Menschen, wenn sie an Autismus denken, typischerweise ein Kind vorstellen: höchstwahrscheinlich ein Junge, wahrscheinlich weiß, und entweder wenig oder sehr gesprächig über ein Thema ihrer Wahl. Während eine Autismus-Spektrum-Störung (ASS) bei etwa einem von 54 Kindern festgestellt wird, verfügt nicht jeder über die Mittel, familiäre Unterstützung oder Bildung, um Kindheitsdiagnosen zu erhalten – insbesondere diejenigen, die durch Rasse und Geschlecht weiter an den Rand gedrängt werden. Historisch gesehen werden Jungen viermal häufiger diagnostiziert, Mädchen werden später als Jungen identifiziert und diagnostiziert, und schwarze und lateinamerikanische Kinder werden aufgrund von Vorurteilen im Gesundheitswesen ebenfalls später diagnostiziert.

All das erklärt, warum viele Autisten erst im Erwachsenenalter eine Diagnose erhalten. Spät diagnostizierte autistische Erwachsene berichten oft, dass sie sich anders fühlen als ihre Altersgenossen, und viele begeben sich auf eine Selbstfindungssuche nach Antworten. Die Identifizierung von Erwachsenen konzentriert sich zunehmend auf die Einbeziehung von Frauen und nicht-binären Menschen, da Menschen mit unterschiedlichen Geschlechtern eher autistische Merkmale und nicht diagnostizierten Autismus melden als ihre Cisgender-Pendants. Die Landschaft des Autismus verändert sich, ebenso wie unsere Definition dessen, wer Autist ist.

Für Frauen kann die Diagnose mit einzigartigen Herausforderungen verbunden sein. Tara Killen, MS, eine autistische Therapeutin und Gründerin von Thriving Autistic, einer gemeinnützigen Organisation zur Unterstützung autistischer Erwachsener, sagt: „Während Frauen in der Vergangenheit unterdiagnostiziert wurden, gibt es keine ‚weibliche Präsentation‘ von Autismus.“ Killen erklärt, dass der Begriff einer „weiblichen Präsentation“ von der Idee herrührt, dass die intensiven Leidenschaften von Frauen und Mädchen als sozial akzeptabel angesehen werden und wir als stark maskierend und stark tarnend angesehen werden – oft aus Notwendigkeit für die persönliche Sicherheit und bedingt gesellschaftliche Akzeptanz. „Nicht nur Frauen präsentieren sich so“, fügt Killen hinzu. „Es sind auch Transmänner, die als Frauen oder Männer oder nicht-binäre Menschen sozialisiert wurden.“

Die Landschaft des Autismus verändert sich, ebenso wie unsere Definition dessen, wer Autist ist.

Adriana White, eine 37-jährige Latinx-autistische Bibliothekarin und Kinderbuchautorin, stimmt zu. „Geschlechtsidentität ist ein Spektrum; viele autistische Menschen passen nicht genau in diese traditionelle Zweiteilung der Geschlechter“, sagt White. „Ich persönlich war ein sehr wildes Mädchen, das Sport und Videospiele bevorzugte, aber ich wurde immer noch nach den Erwartungen der Leute an Mädchen beurteilt. Die meisten Leute sahen mich nur als ein extrem schüchternes und ruhiges Mädchen, und sie hatten keine Ahnung, wie viel Angst ich in meinem Kopf hatte.“ White lernte so gut, sich zu maskieren, dass die Wahrscheinlichkeit, dass Autismus diagnostiziert wurde, gering war Tatsächlich wurde White fälschlicherweise mit einer bipolaren Störung diagnostiziert, bevor er eine ASD-Diagnose erhielt.

Killen sagt, dass Fehldiagnosen häufig sind, vor allem solche von Borderline-Persönlichkeitsstörung und Bipolar. Obwohl es möglich ist, autistisch zu sein und gleichzeitig auftretende Erkrankungen zu haben, sagt sie, dass diese anderen Diagnosen konsequent auf autistische Erwachsene falsch angewendet werden, wenn sie in der Arbeit oder in der Schule ein autistisches Burnout erreichen. „Burnout tritt auf, wenn unsere Kapazität durch die Anforderungen der Umwelt aufgewogen wird“, sagt sie. „Für autistische Menschen hat es einen ganz anderen Genesungspfad.“

Tasha Oswald, PhD, eine Neurodiversitäts-bestätigende Therapeutin und Gründerin von Open Doors Therapy, stimmt zu, stellt jedoch fest, dass die Erfahrung eines Burnouts für Frauen und autistische Menschen unterschiedlicher Geschlechter unterschiedlich aussehen kann. Sie sagt, man solle sich dieses Burnout als die Anhäufung all der Entwertungen vorstellen, denen sie in ihrem Leben ausgesetzt waren. “Es ist ein anstrengender Prozess”, sagt Dr. Oswald. „Sie laufen mit viel Scham herum und haben für viele von ihnen einen Zusammenbruch.“ Für einige Menschen, sagt Dr. Oswald, kann Burnout dazu führen, dass sie sich an psychiatrische Dienste wenden – und das kann letztendlich dazu führen, dass sie mehr über Autismus erfahren.

Wie (und warum) Erwachsene lernen, dass sie autistisch sind

Für viele autistische Erwachsene führt die Selbstfindung zu einer offiziellen Diagnose – und aufgrund der Pandemie geschieht dies häufiger, sagt Killen. Während des Lockdowns begannen viele Erwachsene, von zu Hause aus in ihrer eigenen Umgebung zu arbeiten. “[They] stellten fest, dass sie so viel glücklicher waren und nicht versuchen mussten, all die Dinge zu tun und zu versuchen, die sozialen Erwartungen zu erfüllen, die sie normalerweise erfüllen müssen“, sagt Killen. Das führte dazu, dass einige Leute versuchten herauszufinden, warum dies der Fall war.

Aus Neugier entdeckte White, die Bibliothekarin, dass sie vor etwa fünf Jahren autistisch war; Es geschah, nachdem ich mehr über autistische Studenten erfahren wollte, die nicht in das Schema junger, weißer Männer passten. „Je mehr ich las, desto sicherer wurde ich, dass dies der Grund war, warum ich mich so lange immer so seltsam und so allein gefühlt hatte“, sagt sie. Als White ihrer Familie ihre Autismus-Diagnose mitteilte, führte dies bei allen zu einer Art Aha-Moment: Whites Mutter vermutete, dass sie selbst autistisch sein könnte, sowie eine ältere Cousine. „Meine Familie wusste in den 70er und 80er Jahren nicht, was Autismus ist, und Fachleute suchten nicht wirklich nach Autismus bei puertoricanischen Mädchen“, sagt White.

“Profis haben bei puertoricanischen Mädchen nicht wirklich nach Autismus gesucht.” – Adriana Weiß

Dr. Oswald stellt fest, dass für viele autistische Menschen, die aufgrund ihres Geschlechts oder ihrer Rasse besonders marginalisiert sind, ihre Maskierung fälschlicherweise als schüchtern und sensibel interpretiert wird – um nicht als schwierig oder seltsam angesehen zu werden. „Sie versuchen, sich in die weiße, heterosexuelle Kultur einzufügen“, sagt Oswald. „Das ist eine weitere Ebene der Maskierung neben Geschlecht und Rasse. Es ist so wichtig, die verschiedenen Ebenen der Maskierung zu erkennen.“

Einige Autisten entscheiden sich vielleicht dafür, eine formelle Diagnose zu erhalten, aber es kann ein langer und herausfordernder Prozess sein. Erin Sweeney, eine 42-jährige IT-Expertin, Autorin und Streamerin, hatte das Gefühl, dass sie die Antwort wissen musste, um ihre Neurologie zu verstehen. Sie sagt, dass das Erhalten einer formellen Diagnose wie „derselbe Aha-Moment war, den ich hatte, als ich mich als Trans geoutet habe“. Bis dahin habe es Jahrzehnte gedauert, sagt sie. Obwohl ihre Eltern wussten, dass sie autistisch war, als sie 8 Jahre alt war, hielt sie das Stigma davon ab, es ihr zu sagen oder Dienste in Anspruch zu nehmen, um zu helfen. „Wegen dieser Entscheidung verbrachte ich 30 Jahre damit, mich zu maskieren – gemobbt zu werden, nicht zu wissen, wer oder was ich war, unter Schmerzen, verwirrt, verloren“, sagt sie.

Sweeney, der Transgender ist, wurde auch von zweifelhaften Fachleuten verurteilt. “[It became] ein Trend, der proportional zu meiner Anzahl von Psychiatriebesuchen, Vorfällen und Verschreibungen zunahm, der sich dann auch verstärkte, als ich umstieg und anfing, Femme zu präsentieren“, sagt sie. Bevor bei ihr schließlich Autismus diagnostiziert wurde, durchlief sie mehrere Fehldiagnosen und verschreibungspflichtige Behandlungen, um, wie sie es ausdrückt, „herauszufinden, was bereits entdeckt worden war“.

„Ich verbrachte 30 Jahre damit, mich zu maskieren – gemobbt zu werden, nicht zu wissen, wer oder was ich war, unter Schmerzen, verwirrt, verloren.“ – Erin Sweeney

Während die meisten an Selbstdiagnose oder formelle Diagnose als eine persönliche Situation denken, die von Gefühlen und Finanzen abhängt, unterscheiden sich die Umstände auf der ganzen Welt. Hazan Özturan, ein 30-Jähriger, der in der Türkei lebt und sich am ehesten als Autigender identifiziert, erklärt, dass es dort, wo zie lebt, fast unmöglich ist, Zugang zu einer formellen Diagnose zu erhalten. „Es gibt keinen eindeutigen Weg, um eine Diagnose zu erhalten“, sagt ze. „Am nächsten kommt einer Diagnose ein Behindertenbericht, der verlängert werden kann oder nicht, wenn die Person erwachsen ist.“ Dennoch möchte zie, wenn möglich, eine formelle Diagnose, obwohl zie unsicher ist, ob dies in zir Land eine Option ist.

Die Macht des autistischen Stolzes

In einer Welt, die sich oft auf das Leiden behinderter Menschen konzentriert, ist das Gefühl des Stolzes, das autistische Menschen empfinden, wenn sie Diagnosen erhalten, lebensverändernd. Eine online geteilte Entdeckung kann bedeuten, von anderen Autisten mit Glückwunschbotschaften überschwemmt zu werden, im krassen Gegensatz zu dem Mitleid, das einige Neurotypiker teilen könnten.

„Autistischer Stolz ist in vielerlei Hinsicht lebensverändernd“, sagt Dr. Oswald und berichtet, dass viele ihrer Klienten das Gefühl haben, dass eine Last von ihren Schultern genommen wurde, und dass sie das Gefühl haben, dass viele ihrer Ängste sie nicht mehr zurückhalten. Sweeney ist als Autist und Transmensch sehr stolz. „Seit meiner Selbstfindung und Erforschung und meiner Entschlossenheit, ‚unmaskiert‘ zu leben, habe ich eine Menge Freude in den Aspekten meiner selbst gefunden, die ich früher vertuscht habe“, sagt sie. „Ich stelle fest, dass ich es liebe zu reden und Kontakte zu knüpfen – vorausgesetzt, meine Bedürfnisse werden berücksichtigt. Dies hat mich dazu veranlasst, mein Videospiel auf Twitch zu streamen und einen möglichen neuen Weg für Fähigkeiten und Selbstunterstützung zu finden, von dem ich nichts wusste.“

Dieses Gemeinschaftsgefühl und dieser Stolz haben dazu geführt, dass Menschen, die später im Leben entdeckten, dass sie autistisch sind, das Gefühl haben, dass sie einen Ort haben, an den sie gehören – und das ist von unschätzbarem Wert. „Zu wissen, dass ich Autist bin, hat meine geistige Gesundheit enorm verbessert“, sagt White. Anstatt sich gebrochen oder fehlerhaft zu fühlen, stellen erwachsene Autisten fest, dass ihre Diagnose ihnen helfen kann, ein glücklicheres, gesünderes Leben zu führen, das sie –wir-verdienen.

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